Experiencias del equipo de salud en la aplicación del contacto piel con piel / Experiences of the Health Team in the Application of Skin-To- Skin Contact

Introducción: La Organización Panamericana de la Salud refiere que a nivel mundial pocos son los países que aplican el contacto piel con piel cuando lo realizan es por un tiempo inadecuado a pesar de los múltiples beneficios para la madre y el recién nacido. Objetivo: Describir la aplicación del contacto piel con piel desde la experiencia del equipo de salud en un centro materno infantil del sector público en Perú. Métodos: Investigación cualitativa con diseño descriptivo, de tipo estudio de caso, en una muestra no probabilística de 10 integrantes del equipo de salud, elegidos por conveniencia y determinado por saturación y redundancia. Los datos se recolectaron a través de la entrevista semiestructurada en línea. La información se procesó de manera manual, mediante el análisis de contenido temático. Resultados: Se obtuvieron tres categorías: a) aplicación del contacto piel con piel en la atención inmediata del recién nacido, b) estrategias implementadas para la aplicación del contacto piel con piel y c) barreras afrontadas por el equipo de salud para aplicar el contacto piel con piel. Conclusiones: Desde la experiencia del personal de salud, es posible aplicar el contacto pial a piel previa capacitación y sensibilización al equipo de salud, y acondicionamiento del ambiente, a fin de implementarlo como política del establecimiento de salud(AU)

Introduction: The Pan American Health Organization reports that few countries worldwide apply skin-to-skin contact and when they use it is during an inadequate amount of time despite the multiple benefits for the mother and the newborn. Objective: To describe the application of skin-to-skin contact from the experience of the health team in a public maternal and child center in Peru. Methods: A qualitative research with a descriptive design, case study, was carried out in a non-probabilistic sample of 10 members of the health team, chosen by convenience and determined by saturation and redundancy. Data were collected through semi-structured online interviews. The information was processed manually, through thematic content analysis. Results: Three categories were obtained: a) application of skin-to-skin contact in the immediate care of the newborn, b) strategies implemented for the application of skin-to-skin contact, and c) barriers faced by the health team to apply skin-to-skin contact. Conclusions: From the experience of health personnel, it is possible to apply skin-to-skin contact after training and sensitization to the health team and conditioning of the environment, in order to implement it as a policy of the health facility(AU)

"hoje eu sei": experiências racializadas com docentes e pesquisadores da psicologia social / "hoy lo sé": experiencias racializadas con docentes e investigadoras de psicología social / Now i know": racialized experiences with social psychology professors and researchers

Resumo Neste estudo tivemos como objetivo investigar experiências racializadas com docentes e/ou pesquisadoras/es que atuam ou atuaram com Psicologia Social. O enfoque metodológico foi colaborativo com o apoio de elementos da pesquisa narrativa, o que implica um tipo de relação de pesquisa em que as pessoas entrevistadas e a pesquisadora se tornam cocontadoras de histórias em busca de compreender como construíram a experiência racial. Foram realizadas 15 entrevistas narrativas sem restrições de gênero, raça/etnia, idade, com o objetivo de alcançar maior diversidade de histórias. A análise dialógico-performativa foi utilizada como ferramenta para interpretação do material empírico das entrevistas. As experiências narradas são racializadas, entretanto, existem nuances, que se relacionam à singularidade da vida das/os participantes. As narrativas expuseram que aspectos como território, classe, gênero, idade refletem na experiência com a raça. A mestiçagem ainda é um território em construção, ambíguo, mas com potencial de expansão para além da binaridade negro/branco.

Resumen En este estudio tuvimos como objetivo investigar experiencias racializadas con profesoras e investigadoras que trabajan o han trabajado con Psicología Social. El enfoque metodológico fue colaborativo, apoyado en elementos de investigación narrativa, o que implica un tipo de relación de investigación en la que las personas entrevistadas y el investigador se convierten en co-narradores de historias. Se realizaron quince entrevistas narrativas sin restricción de género, raza/etnia, edad, para lograr una mayor diversidad de relatos. Se utilizó como herramienta de interpretación del material empírico de las entrevistas el análisis dialógico-performativo. Las experiencias narradas son racializadas, sin embargo, existen matices, que se relacionan con la singularidad de la vida de los participantes. Las narrativas expusieron que aspectos como el territorio, la clase, el género, la edad reflexionan sobre la experiencia con la raza. El mestizaje es todavía un territorio ambiguo en construcción, pero con el potencial de expandirse más allá del binario blanco/negro.

Abstract In this study we aimed to investigate racialized experiences with professors and/or researchers who work or have worked with Social Psychology. The methodological approach was collaborative, supported by elements of narrative research, which implies a type of research relationship in which the people interviewed and the researcher become co-tellers of stories, seeking to understand how they built the racial experience. Fifteen narrative interviews were carried out with no restriction on gender, race/ethnicity, age, to achieve greater diversity of stories. Dialogic-performative analysis was used as a tool for interpreting the empirical material of the interviews. The narrated experiences are racialized, however, there are nuances, which are related to the singularity of the participants' life. The narratives exposed that aspects such as territory, class, gender, age reflect on the experience with race. Moreover, miscegenation is an ambiguous territory under construction, but with the potential to expand beyond the black/white binary.

Trayectorias activistas de mujeres mayores en el chile postdictadura / Trajetórias ativistas de mulheres idosas na pós-ditadura do chile / Activist trajectories of older women in post-dictatorship chile

Resumen: La vejez de las mujeres mayores suele ser descrita como una etapa en la que se vivencian múltiples cambios y pérdidas, donde se acrecientan las discriminaciones de género. Sin embargo, poco se ha explorado la experiencia biográfica al envejecer. En este artículo, identificamos como construyen narrativamente trayectorias de acción política mujeres mayores activistas de la Agrupación Bordadoras por la Memoria de la ciudad de Valparaíso-Chile. Realizamos un estudio cualitativo con entrevistas biográficas siguiendo la propuesta de relatos de vida. Sus itinerarios biográficos dan cuenta de un continuum en su acción política y un cuestionamiento al sistema neoliberal. Por medio de sus bordados, contribuyen a la lucha por la memoria y la justicia social. Resignifican su activismo en la vejez, incluyendo nuevos repertorios de acción y proyectos, mediante prácticas de sororidad. Concluimos la importancia de disputar la vejez desde el ciclo vital convencional, dando cabida a trayectorias femeninas agencializadas.

Resumo: A velhice das mulheres idosas é muitas vezes descrita como uma época de múltiplas mudanças, perda e maior discriminação de género. No entanto, pouco tem sido explorado sobre a experiência biográfica do envelhecimento. Neste artigo, identificamos como as mulheres ativistas mais velhas da "Agrupación Bordadoras por la Memoria" na cidade de Valparaíso-Chile constroem trajetórias narrativas de ação política. Realizámos um estudo qualitativo com entrevistas biográficas na sequência da proposta de narrativas de vida. Os seus itinerários biográficos mostram uma continuidade na sua ação política e um questionamento do sistema neoliberal. Através dos seus bordados, elas contribuem para a luta pela memória e justiça social. Dão novo significado ao seu ativismo na velhice, incluindo novos repertórios de ação e projetos, através de práticas de irmandade. Concluímos que é importante contestar a velhice do ciclo de vida convencional, criando espaço para trajetórias femininas agencializadas.

Abstract: Old age among older women is usually described as a stage in which multiple changes, losses and gender discrimination are experienced. However, little has been explored about the biographical experience of aging. In this article, we identify how older women activists of the Agrupación Bordadoras por la Memoria in the city of Valparaíso, Chile, narratively construct trajectories of political action. We conducted a qualitative study with biographical interviews following proposal of life narratives. Their biographical itineraries show a continuum in their political action and a questioning of the neoliberal system. Through their embroideries, they contribute to the struggle for memory and social justice. They re-signify their activism in old age, including new repertoires of action and projects, through practices of sorority. We conclude the importance of disputing old age from the conventional life cycle, making room for agentialized feminine trajectories.

From diagnosis to complications: experiences of those who live with systemic lupus erythematosus / Del diagnóstico a lascomplicaciones: experiencias de aquellosqueviven con lupus sistémicoeritematoso / Do diagnóstico às complicações: experiências de quem convive com lúpus eritematoso sistêmico

ABSTRACT Objective: To understand how people with lupus experience the diagnosis and how they deal with complications arising from the disease. Method: Qualitative study, whose data were collected between February and July 2019, through semi-structured interviews with 26 individuals and submitted to content analysis. Results: Three categories emerged that show illness from lupus as a difficult experience, permeated by sadness, fear and suffering, which, in addition to being linked to society's lack of knowledge about the disease, negatively impacts the lives of those who experience it. Furthermore, they show that the time of living with the disease favors the development of self-care strategies and greater therapeutic adherence and, consequently, longer periods of disease remission. Considerations: More disclosure about the disease and its implications in the daily lives of those affected is essential, culminating in greater understanding of family, friends and colleagues and improvements in health care and quality of life for these people.

RESUMEN Objetivo: Comprender cómo las personas con lupus experimentan el diagnóstico y cómo afrontan las complicaciones derivadas de la enfermedad. Método: Estudio cualitativo, cuyos datos fueron recolectados entre febrero y julio de 2019, mediante entrevistas semiestructuradas con 26 individuos y sometidos a análisis de contenido. Resultados: Surgieron tres categorías que muestran la enfermedad por lupus como una experiencia difícil, impregnada de tristeza, miedo y sufrimiento, que además de estar vinculada al desconocimiento de la sociedad sobre la enfermedad, impacta negativamente en la vida de quienes la padecen. Además, muestran que el tiempo de convivencia con la enfermedad favorece el desarrollo de estrategias de autocuidado y una mayor adherencia terapéutica y, en consecuencia, mayores periodos de remisión de la enfermedad. Consideraciones: Es esencial una mayor divulgación sobre la enfermedad y sus implicaciones en la vida diaria de los afectados, que culmine en una mayor comprensión de la familia, amigos y colegas y mejoras en la atención médica y la calidad de vida de estas personas.

RESUMO Objetivo: Compreender como pessoas com lúpus experienciaram o diagnóstico e como lidam com as complicações advindas da doença. Método: Estudo qualitativo, cujos dados foram coletados entre fevereiro e julho de 2019, mediante entrevistas semiestruturadas com 26 indivíduos e submetidos à análise de conteúdo. Resultados: Emergiram três categorias que mostram o adoecimento por lúpus como uma experiência difícil, permeada por tristeza, medo e sofrimento, que além de estar atrelado ao desconhecimento da sociedade sobre a doença, impacta negativamente na vida de quem o vivencia. Para além disso, evidenciam que o tempo de convivência com a doença favorece o desenvolvimento de estratégias de autocuidado e maior adesão terapêutica e, por consequência, maiores períodos de remissão da doença. Considerações: Imprescindível mais divulgação sobre a doença e suas implicações no cotidiano dos acometidos, culminando em maior compreensão de familiares, amigos e colegas e melhorias na atenção à saúde e qualidade de vida destas pessoas.

Viviendo con sarcoma maligno en miembros inferiores: experiencia adolescente / Living with malignant sarcoma in lower limbs: adolescent experience

Padecer cáncer se considera una situación devastadora que divide la vida de quien lo padece y genera cambios a nivel físico, mental, emocional, social y espiritual. Entre las neoplasias malignas, se encuentran el osteosarcoma y el sarcoma de Ewing como los dos tipos de sarcomas más representativos en la adolescencia y en ubicación anatómica en miembros inferiores. Los adolescentes que padecen de sarcoma se enfrentan a una situación que amenaza su vida o su integridad y que supera todas las herramientas con las que cuentan para enfrentarla, lo cual los lleva al límite y les genera una crisis vital. Esta situación ha sido ampliamente abordada por diferentes investigaciones desde el análisis de la fisiopatología, el diagnóstico, el tratamiento, la rehabilitación; mientras que otras estudian el manejo de los síntomas, la calidad de vida y las vivencias de los adolescentes desde la visión de los adultos. Sin embargo, son escasos los estudios que abordan la experiencia de vida de los adolescentes con sarcoma maligno en miembros inferiores desde su propia voz. Objetivo: Comprender las experiencias de los adolescentes que viven con sarcoma maligno en miembros inferiores. Método: Estudio cualitativo, desarrollado bajo la metodología de teoría fundamentada desde el paradigma constructivista con once adolescentes entre los 10 y los 19 años que padecen de sarcoma en miembros inferiores. La recolección de los datos se llevó a cabo a través de cuatro métodos: entrevistas intensivas, análisis de redes sociales por medio de observación virtual participante, escritos y la investigadora. El análisis de los datos se realizó por medio del programa de ATLAS.ti, versión 8.0, a partir de los procesos de codificación inicial, enfocada y teórica, propuestos por Kathy Charmaz. La coconstrucción de la compresión de las experiencias se realizó entre los participantes como expertos y la investigadora, para lo cual se siguió una rigurosa comparación constante de los datos y su triangulación. Resultados: La comprensión de las experiencias de los adolescentes con sarcoma en miembros inferiores se representan en el planteamiento teórico Anteponiéndome al cáncer en mi pierna: de la invulnerabilidad a la emancipación. La trayectoria de las experiencias se enmarcó en tres categorías que fueron analizadas conforme avanzaba la trayectoria de la enfermedad, a saber: Dejando mi ser invulnerable: enfrentando mi nueva realidad; Persistiendo en vivir: aceptando, luchando y resistiendo; y Tomando las riendas de mi vida: ajustando y viviendo mi nueva vida. Finalmente, del proceso de comparación constante de las categorías emergió el planteamiento teórico a partir del cual, al ser contrastado con la literatura precedente, se definieron los siguientes seis conceptos centrales de la teoría sustantiva resultante: Vulnerabilidad; Motivación; Apoyo social; Afrontamiento; Resiliencia; y Emancipación. Conclusiones: La construcción de la experiencia de los adolescentes con sarcoma en miembros inferiores se consolidó dada la transición de dejar la percepción de invulnerabilidad de los adolescentes hasta el desarrollo de su emancipación. Esta emancipación, más allá de significar la separación de su núcleo familiar, implicó la diferenciación de los adolescentes como seres autónomos, empoderados, adaptables, motivados, resilientes, conscientes del apoyo social con el que cuentan, capaces de elaborar decisiones y conscientes no sólo de su propia vulnerabilidad, sino también de sus capacidades de afrontar las crisis vitales venideras.

Having cancer is a devastating situation that splits the life of those who suffer it, causing changes on a mental, physical, emotional, social, and spiritual levels. This is the case of sarcoma, a low incidence but high mortality malignant neoplasm. This type of tumor is more frequent in the lower limbs than in the upper limbs and adolescents are the main population at risk. Teenagers then face a life-threatening situation that takes them to the limit of their underdeveloped troubleshooting skills, which then provokes a life crisis. Such a situation has been approached from distinct fields of knowledge, some of them focused on the diagnosis and treatment of the disease, whilst others focus on quality of life and experience of the adolescent. Nonetheless, research surrounding life experiences of adolescents with malignant sarcoma of the lower limbs addressed from the perspective of the adolescent are scarce. Objectives: To understand the life-experience of adolescents that live with malignant sarcoma of the lower limbs. Methods: A qualitative grounded theory-based study was made from a constructivist paradigm. Eleven Adolescents aged 10 to 19 years old diagnosed with lower limb sarcoma participated in the study through intensive interviews, participating virtual observation and optional written records. The latter went through content analysis while the participating virtual observation was made through social network analysis and the researchers own reflection; interviews on the other hand were analyzed through ATLAS.ti 8.0 software following initial, focused, and theoretical coding proposed by Kathy Charmaz. Results: The comprehension of the experiences of adolescents with malignant sarcoma of the lower limbs is comprised in the theoretical approach called Overcoming cancer in my leg: From invulnerability to emancipation which is composed of three main categories that develop as the treatment of the disease takes place and represent the course of experiences endured by the adolescents. These three categories are Renouncing my invulnerability, facing my new reality; Persisting in living: accepting, fighting, and resisting; and Taking the reins of my life: adjusting and living my new life. From the constant comparison and contrast of these categories with precedent literature, six concepts are embraced for the theoretical approach, as follows: Vulnerability; Motivation; Social support; Coping; Resilience; and Emancipation. Conclusions: The construction of the experience of adolescents with lower limb sarcoma has revealed the development of a process of anticipated emancipation based on motivation, social support, coping and resilience. Such emancipation goes beyond the separation from the family nucleus and implies the differentiation of adolescents as autonomous, empowered, adaptative, motivated, resilient, and decision-making beings, aware of their own vulnerability and their capacity to endure upcoming vital crises that may arise.

Experiencia vivida frente al aborto inducido en un grupo de mujeres en Bogotá, Colombia / Lived Experience with Induced Abortion of a Group of Women in Bogotá, Colombia / Experiência com o aborto provocado em um grupo de mulheres em Bogotá, Colômbia

Introducción: frente al aborto inducido se han establecido diferentes posturas que muchas veces se basan en perspectivas morales, filosóficas y religiosas, cuando deberían estar centradas en lo que implica esta situación de salud en la vida de las mujeres Metodología: se desarrolló una investigación fenomenológica para establecer los diálogos desde la perspectiva de las propias protagonistas sobre el aborto inducido con una participación de siete mujeres, mayores de 18 años en Bogotá. Resultados: las experiencias de las mujeres son variadas, pero se identificaron algunos aspectos similares o comunes. Sin embargo, cada vivencia es particular y tiene como marco el contexto en el que cada una habitaba en el momento del aborto. Se identificaron las siguientes categorías de análisis: aborto como consecuencia de un embarazo no deseado, aborto como experiencia frente a una decisión autónoma, aborto, culpa y pecado, cambios asociados a la experiencia, maternidad, materialización del deseo y aborto no debe ser considerado como un delito. Conclusiones: la vivencia del aborto no puede ser generalizable, y para su entendimiento debe tenerse en cuenta aspectos que solo atañen a la mujer como experta en su vida y en su situación. El aporte de la presente investigación fue recuperar la vivencia de las mujeres sobre el aborto para contribuir al cuidado de la salud en la población femenina

Introdução: sobre o aborto provocado têm-se estabelecido diferentes posturas, muitas vezes baseadas em perspectivas morais, filosóficas e religiosas, quando deveriam estar focadas no que implica essa situação de saúde na vida das mulheres. Metodologia: desenvolveu-se uma pesquisa fenomenológica para estabelecer os diálogos na perspectiva das próprias protagonistas sobre o aborto provocado com a participação de sete mulheres, maiores de 18 anos, em Bogotá. Resultados: as experiências das mulheres são variadas, mas alguns aspectos semelhantes ou comuns foram identificados. Porém, cada experiência é particular e se enquadra no contexto em que cada uma permanecia no momento do aborto. Foram identificadas as seguintes categorias de análise: aborto como consequência de uma gravidez indesejada, aborto como experiência diante de uma decisão autônoma, aborto, culpa e pecado, mudanças associadas à experiência, maternidade, materialização do desejo e aborto não deve ser considerado como um crime. Conclusões: a experiência do aborto não pode ser generalizável e, para sua compreensão, devem ser considerados aspectos que dizem respeito apenas à mulher como especialista em sua vida e em sua situação. A contribuição desta pesquisa foi resgatar as vivências de mulheres sobre o aborto para contribuir com a atenção à saúde da população feminina.

Introduction: Regarding induced abortion, different positions have been adopted, often based on moral, philosophical, and religious perspectives, when they should be focused on what this health situation implies for women's lives. Method: A phenomenological research was conducted to establish dialogues from the own protagonists' perspective of induced abortion, where seven women over 18 years of age in Bogotá participated. Results: Women's experiences are varied, but some similar or common aspects were identified. However, each experience is specific and is framed within the context where each woman lived at the time of the abortion. The following categories of analysis were identified: Abortion as a consequence of unwanted pregnancy, abortion as an experience versus an autonomous decision, abortion, guilt and sin, changes associated with the experience, maternity, desire materialization, and abortion should not be considered a crime. Conclusions: Abortion experience cannot be generalized, and for its understanding, aspects that only concern women as the experts on their lives and situations must be taken into account. This research contribution was to restore women's abortion experiences to advance female population health care

Peaceful Warrior (2006), de Dan Millman: perspectivas existenciais na contemporaneidade / Peaceful Warrior (2006), by Dan Millman: contemporary existential perspectives / Peaceful Warrior (2006), de Dan Millman: perspectivas existenciales en la contemporaneidad

Este artigo tem como objetivo refletir acerca de valores e necessidades existenciais que atravessam o ser humano na atualidade de apressamentos, de consumismos exacerbados e da busca por prazeres efêmeros que vêm produzindo a sensação de vazio existencial. Tal vazio estabelece também a necessidade da busca de sentido de vida. Para este artigo, foi tomado como material de análise a narrativa do filme Peaceful Warrior (2006); optou-se por uma investigação qualitativa, na qual foi realizado um levantamento bibliográfico e se utilizou a Análise Categorial, a fim de definir as unidades de análise do filme, codificá-las e interpretá-las. O estudo aponta que a dedicação no desenvolvimento de um talento e no protagonismo das experiências subjetivas possibilitam transformações existenciais para o seguimento de um caminho vital com sentido no contexto contemporâneo.

This article aims to reflect on the values and existential needs that constitute the human being in the present times of hurries, exacerbated consumerism and the search for ephemeral pleasures that have been producing the sensation of existential emptiness. Such emptiness also establishes the need for the search for meaning of life. For this article, the narrative of the film Peaceful Warrior (2006) was taken as analysis material. This is a qualitative investigation, in which a bibliographic research was carried out and the Categorial Analysis was used. This process defined the film analysis units, which were coded and interpreted. The article concludes that the dedication to the development of a talent and the protagonism of the subjective experiences allow existential transformations for a vital path with sense in the contemporary context.

Este artículo tiene como objetivo reflexionar acerca de valores y necesidades existenciales que atravesan el ser humano en la actualidad de apresuramientos, de consumismos exacerbados y de la búsqueda de placeres efímeros que vienen produciendo la sensación de vacío existencial. Tal vacío establece también la necesidad de la búsqueda de sentido de vida. Para este artículo, fue tomado como material de análisis la narrativa de la película Peaceful Warrior (2006); se optó por una investigación cualitativa, en la que se realizó un levantamiento bibliográfico y se utilizó el Análisis Categorial para definir las unidades de análisis de la película, codificarlas e interpretarlas. El estudio apunta que la dedicación para el desarrollo de un talento, y el protagonismo de las experiencias subjetivas posibilita transformaciones existenciales para el seguimiento de un camino vital con sentido en el contexto contemporáneo.

La experiencia de la persona adulta con la infección por virus del papiloma humano: una revisión panorámica / The experience of the adult with human papillomavirus infection: A scoping review

Resumen Objetivo: explorar qué se ha investigado sobre la experiencia de ser diagnosticado y el vivir con la infección por Virus del Papiloma Humano (VPH) en personas adultas. Metodología: se realizó una revisión de literatura basada en el diseño de scoping review de Arksey y O´Malley. Resultados: la experiencia de la persona adulta con la infección por VPH implica considerar principalmente cuatro áreas: la psicosocial, la sexual, la cognitiva y la atención a la salud. Discusión: aunque la mayoría de los hallazgos se centran en aspectos negativos del VPH, algunos muestran evidencia de beneficios o aspectos positivos a partir del diagnóstico. Conclusiones: el VPH conlleva un impacto considerable desde el momento de su detección hasta el tratamiento, lo que implica afecciones en las distintas áreas de la vida de las personas que van desde cuestiones emocionales hasta el seguimiento adecuado del proceso de atención.

Abstract Objetivo: Explore what has been investigated about the experience of being diagnosed and living with Human Papillomavirus (HPV) infection in adults. Metodología: A literature review was done based on the scoping review design of Arksey and O'Malley. Resultados: The experience of the adult with HPV infection involves mainly considering four areas: psychosocial, sexual, cognitive and health care. Discusión: Although most of the findings focus on negative aspects of HPV, some show evidence of benefits or positive aspects from the diagnosis. Conclusiones: HPV carries a considerable impact from the time of its detection until the treatment, which implies affections in the different areas of the life of patients ranging from emotional issues to the adequate follow-up of the care process.

La religión, una dimensión inexplorada en personas con cáncer avanzado al término de la vida / Religion, an unexplored dimension in people with advanced cancer at the end of life

RESUMEN Este trabajo investigó la transformación de la experiencia de las personas que padecen de cáncer avanzado. Objetivos I) describir y analizar la transformación del cuerpo de las personas con cáncer avanzado y II) describir y analizar la influencia de la religión en la transformación de dicha experiencia de vida. Métodos Se realizó una etnografía en un hospital público de la ciudad de México en la alcaldía de Iztacalco. Se empleó la narrativa como herramienta para explorar las emociones, el cuerpo y la experiencia. Discusión El análisis interpretativo se basó en las teorías de la fenomenología de la percepción, la teoría de la performatividad, el concepto de habitus y la noción de globalización. Conclusiones El cuerpo es un campo de transformación continuo desde el cual se construyen los significados sociales y globales en torno al cáncer que influyen en la atención médica.(AU)

ABSTRACT This work investigates the transformation of people experience with advanced cancer. Objectives I) describe and analyze the transformation of the body of people with advanced cancer and II) describe and analyze the influence of religion in the transformation of that experience. Methods An ethnography was carried out in a public hospital in Mexico City in Iztacalco city hall. Narrative was used as a tool to explore emotions, body and experience. Discussion The theoretical discussion was based on the theories of the phenomenology of perception, the theory of performativity, the concept of habitus and the notion of globalization. Conclusions The body is a continuous field of transformation from which the social and global meanings around cancer are constructed and influence the medical care.(AU)

Understanding bereavement experiences of mothers facing the loss of newborn infants / Experiências de luto das mães frente à perda do filho neonato

Abstract Objective: to understand mothers' bereavement experiences regarding the loss of their newborn child in the Neonatal Intensive Care Unit of a Brazilian university hospital. Methods: the study was designed by the clinical-qualitative method to understand the meaning of the emerging relationships of health scenarios. Sample consisted of six mothers. The sufficiency of the sample was verified through the saturation of the data. The data collection instrument was a semistructured interview with script of open questions, the collected material was recorded and transcribed in full. Thematic analysis was performed by two independent authors. Results: feelings and perceptions of the grieving process gave rise to three categories: 1. Guilt and fantasy of bereavement related to the death and grief for their children; 2. Relationships and ambiguities - the relationship between internal concerns and perception of external relations; 3. Fear, disbelief, abandonment and loneliness - questions about perception of the external environment. Conclusions: mothers' bereavement experience is mainly permeated by loneliness and abandonment related to feelings of guilt for not being able to keep their children alive. The difficult and definitive separation in the postpartum period, caused by death, brings fantasies of reunion with their child. Women show the need to realize grief, especially by recognizing their baby's identity.

Resumo Objetivo: compreender experiências de luto das mães frente à perda do filho neonato na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal de um hospital universitário brasileiro. Métodos: o estudo foi desenhado pelo método clínico-qualitativo que propõe a compreensão do sentido das relações emergentes nos cenários de saúde. A amostra foi composta por seis mães e sua suficiência foi verificada através da saturação de dados. O instrumento de coleta de dados foi uma entrevista semiestruturada com roteiro de questões abertas, o material coletado foi gravadoe transcrito na íntegra. A análise temática foi realizada por dois autores independentes. Resultados: os sentimentos e as percepções do processo de luto deram origem a três categorias: 1. Culpa e fantasia das mulheres enlutadas relacionadas com a morte e luto por seus filhos; 2. Relacionamentos e ambiguidades - a relação entre preocupações internas e a percepção de relações externas; 3. Medo, descrença, abandono e solidão - questões sobre a percepção do ambiente externo. Conclusões: a experiência de luto das mães é permeada sobretudo, por solidão e abandono relacionados com sentimento de culpa por não poder manter o filho vivo. A separação no período de puerpério, provocada pela morte, é difícil, definitiva e traz fantasias de reencontro com o filho. As mulheres mostram a necessidade de concretizar o luto especialmente através do reconhecimento da identidade de seu bebê.

Experience of people with advanced cancer faced with the impossibility of cure: a phenomenological analysis / Vivencia de personas con cáncer en etapa avanzada ante la imposibilidad de la cura: un análisis fenomenológico / Vivência de pessoas com câncer em estágio avançado ante a impossibilidade de cura: análise fenomenológica

ABSTRACT Objective: To understand the experience of people with advanced-stage cancer given the impossibility of curing the disease. Method: A research based on the Heideggerian phenomenology conducted with 11 people with advanced-stage cancer. Data was collected between November 2015 and March 2016 through an open interview. Results: From the understanding of the reports, three themes emerged: Finding the inevitable possibility of death; Finding oneself through anguish and suffering; Seeking to transcend the existential anguish given the possibility of death. Conclusion and implications for practice: Experiencing incurability or re-experiencing cancer gives patients feelings of apprehension, fear, and frustration. However, suffering causes them to reflect on life and to set out on a new path, founded, above all, on spirituality. The need to accept the "Being" in its human totality is evident, considering its doubts and apprehensions, transcending its physical needs and entering into its biopsychosocial world.

RESUMEN Objetivo: Comprender la vivencia de personas con cáncer en etapa avanzada ante la imposibilidad de la cura. Método: Investigación basada en la fenomenología heideggeriana realizada con 11 personas con cáncer avanzado. Los datos se recopilaron entre noviembre de 2015 y marzo de 2016 a través de una entrevista abierta. Resultados: De la comprensión de los relatos, surgieron tres temáticas: Encontrarse con la posibilidad inevitable de la muerte; Encontrarse con la angustia y el sufrimiento; Buscar trascender la angustia existencial ante la posibilidad de la muerte. Conclusión e implicaciones para la práctica: Vivir la incurabilidad del cáncer o revivirlo suscita en los pacientes sentimientos de temor, miedo y frustración. Sin embargo, el sufrimiento los hace reflexionar sobre la vida y los dispone a recorrer un nuevo camino fundado, sobre todo, en la espiritualidad. Se evidencia la necesidad de acoger al "Ser" en su totalidad humana, considerando sus dudas y aprehensiones, trascendiendo sus necesidades físicas y adentrándose en su mundo biopsicosocial.

RESUMO Objetivo: Compreender a vivência de pessoas com câncer em estágio avançado ante a impossibilidade de cura da doença. Método: Pesquisa embasada na fenomenologia heideggeriana realizada com 11 pessoas com câncer em estágio avançado. Os dados foram coletados entre novembro de 2015 e março de 2016 mediante entrevista aberta. Resultados: Da compreensão dos relatos, emergiram três temáticas: Encontrando-se com a possibilidade inevitável da morte; Encontrando-se consigo pela angústia e pelo sofrimento; Buscando transcender a angústia existencial ante a possibilidade da morte. Conclusão e Implicações para prática: Vivenciar a incurabilidade ou a re-experiência com câncer suscita nos doentes sentimentos de temor, medo e frustração. Contudo, o sofrimento os faz refletir sobre a vida e se dispor a trilhar um novo caminho, fundados, sobretudo, na espiritualidade. Evidencia-se a necessidade de acolher o "Ser" na sua totalidade humana, considerando suas dúvidas e apreensões, transcendendo as suas necessidades físicas e adentrando em seu mundo biopsicossocial.

Significando a vivência das pessoas com doença autoimune do sitema nervoso, na perspectiva das demandas de cuidado: contribuições para a enfermagem e para a saúde integral / Meaning the experience of people with autoimmune disease of the nervous system, from the perspective of care demands: contributions to nursing and to integral health

A presente dissertação de mestrado inserida no Núcleo de Fundamentos do Cuidado de Enfermagem (NUCLEARTE) da EEAN tem como objeto o significado da vivência da pessoa com afecção autoimune do sistema nervoso na relação com as demandas de cuidado. Para tanto, foram traçados os seguintes objetivos: objetivo geral: Compreender a vivência da pessoa com afecção autoimune do sistema nervoso na perspectiva das demandas de cuidado; e objetivos específicos: Conhecer a vivência da pessoa com afecção autoimune do sistema nervoso, Relacionar a vivência com as demandas de cuidado e Propor uma teoria substantiva que congregue as demandas de cuidado à saúde integral. O referencial teórico do estudo é o Interacionismo Simbólico, haja vista a importância do significado para o fenômeno em investigação. Foi utilizada a abordagem metodológica qualitativa, guiada pelos conceitos da Teoria Fundamentada nos Dados (TFD). O cenário de estudo compreendeu as unidades de atenção básica à saúde, incluindo as Estratégias de Saúde da Família do município de Macaé ­ RJ. O grupo amostral foi composto de doze mulheres com diagnóstico confirmado de doença autoimune do sistema nervoso, a saber esclerose múltipla e miastenia gravis, tendo sido utilizado o critério de saturação teórica. A coleta dos dados se deu mediante entrevista semi-estruturada em profundidade a fim de proporcionar uma imersão no universo da pessoa entrevistada, captando aspectos verbais e não-verbais, dentre outros. Os depoimentos coletados foram analisados de acordo com os procedimentos próprios da TFD: codificação aberta, codificação axial e codificação seletiva para posterior construção da categoria central, cerne do estudo. A partir da conjunção dos fenômenos relacionados ao objeto de estudo: condições causais, condições contextuais, condições interventoras, estratégias de ação-interação e consequências, foi possível identificar o fenômeno central: (RE) SIGNIFICANDO A VIDA A PARTIR DAS DEMANDAS DE CUIDADO: A VIVÊNCIA DA DOENÇA AUTOIMUNE DO SISTEMA NERVOSO REVELA UM NOVO SER.(AU)

Voces de adolescentes gestantes solteras en la experiencia de cuidado familiar / Voices of single pregnant teenagers in the family care experience

INTRODUCCIÓN. Diariamente en el mundo se dan 20 mil nacimientos de madres adolescentes, conllevando a repercusiones biológicas, psicológicas y sociales. México es el primer país con natalidad adolescente de los países que integran la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos. De acuerdo a evidencia científica, el cuidado familiar puede fungir como un factor protector para la vulnerabilidad y estigma social que representa la maternidad en condición de soltería. Sin embargo, son nulos los estudios encaminados a develar las voces de adolescentes gestantes solteras en la experiencia de cuidado familiar. Consiguiente se plantea la pregunta cómo es la experiencia de las adolescentes gestantes solteras (AGS) en cuidado familiar? OBJETIVO GENERAL. Interpretar la experiencia de AGS en cuidado familiar. METODOLOGÍA. Estudio cualitativo, fenomenológico hermenéutico. Selección de participantes por criterio de conveniencia y saturación de datos. Recolección de datos a través de cedula de datos sociodemográficos, diario de campo, visitas domiciliarias y entrevista en profundidad, duración promedio 80 minutos y dos sesiones, audio grabada previo consentimiento informado doble rubrica. Posterior transcripción fidedigna de datos, codificación, reducción y análisis. RESULTADOS. Del análisis emanan: Categoría 1. El mundo interior de la AGS, subcategorías: 1.1 El miedo, 1.2 La tristeza, 1.3 La alegría. Categoría 2. Experimentando el cuidado familiar, subcategorías: 2.1 Dinámicas familiares cambiantes, 2.2 Tipos de cuidado familiar. CONCLUSIÓN. La experiencia de gestación temprana en condición de soltería resulta un fenómeno complejo, social, transgeneracional y cultural que "multi-violenta" a las AGS. A pesar del cuidado familiar que perciben, son el rechazo, angustia y vergüenza los sentimientos que imperan en su experiencia. La ponderación social antes que personal del fenómeno, les ubica en el llamado "se dice" (Heidegger) resultando un Dasein inauténtico. Comprender la experiencia de las AGS en cuidado familiar, para enfermería, aproxima a un cuidado holístico.

INTRODUCTION. Every day in the world there are 20 thousand births of adolescent mothers, leading to biological, psychological and social repercussions. Mexico is the first country with an adolescent birth rate in the countries that make up the Organization for Economic Cooperation and Development. According to scientific evidence, family care can serve as a protective factor for the vulnerability and social stigma that represents single motherhood. However, studies aimed at revealing the voices of single pregnant teenagers in the family care experience are null. The question arises as to what is the experience of unmarried pregnant women (AGS) in family care? GENERAL OBJECTIVE. Interpret the AGS experience in family care METHODOLOGY. Qualitative, phenomenological hermeneutic study. Selection of participants by criterion of convenience and data saturation. Data collection through socio-demographic data, field diary, home visits and in-depth interview, average duration 80 minutes and two sessions, recorded audio prior double informed consent. Positive transcript of data, coding, reduction and analysis. RESULTS. From the analysis emanate: Category 1. The inner world of the AGS, subcategories: 1.1 The fear, 1.2 The sadness, 1.3 The joy. Category 2. Experiencing family care, subcategories: 2.1 Changing family dynamics, 2.2 Types of family care. CONCLUSION. The experience of early gestation in singles condition is a complex, social, transgenerational and cultural phenomenon that ""multi-violent"" to the AGS. Despite the family care they perceive, they are rejection, anguish and shame the feelings that prevail in their experience. The social rather than personal weighting of the phenomenon places them in the socalled ""is said"" (Heidegger) resulting in an inauthentic Dasein. Understanding the AGS experience in family care, for nursing, approximates holistic care.

Grupos focales de discusión: estrategia para la investigación sobre salud sexual con adolescentes con experiencia de vida en calle en Medellín, Colombia / Discussion focus groups: a strategy for research on sexual health with adolescents who have lived on the streets of Medellin, Colombia / Grupos focais de discussão: estratégia para a investigação sobre saúde sexual com adolescentes com experiência de vida na Rua em Medellín, Colômbia

RESUMEN La intención de este artículo es evidenciar la importancia de los grupos focales de discusión como estrategia metodológica para la recolección de información en el trabajo con adolescentes institucionalizados con experiencia de vida en calle y, al mismo tiempo, mostrar su valor en el abordaje de la salud sexual con esta población, en tanto que permite una interacción flexible y reflexiva entre investigadores y participantes, así como de los participantes entre sí. El valor de esta estrategia metodológica es sustentado en este artículo mediante testimonios y resultados obtenidos durante su implementación en el estudio llevado a cabo con adolescentes institucionalizados entre 2013 y 2014 en Medellín. Se espera con este reducir las creencias de profesionales con respecto a las limitaciones de la estrategia para abordar temáticas relacionadas con la salud sexual de este grupo poblacional. Los resultados se articulan en cuatro categorías: conocimientos y percepciones sobre VIH e ITS, salud sexual y reproductiva (SSR), el lenguaje en la SSR, y acceso y uso de las tecnologías de la información y la comunicación (TIC). De esta manera se deja de manifiesto el aporte y potencial de la estrategia para el abordaje del tema y para el acercamiento e interacción con adolescentes con experiencia de vida en calle.

ABSTRACT This paper aims to show the importance of discussion focus groups as a methodological strategy for the compilation of information in studies with institutionalized adolescents who have lived on the streets. At the same time, it aims to show the value of this technique in approaching the topic of sexual health with this population, since it allows for flexible and reflexive researcherparticipant and participant-participant interaction. The value of this methodological strategy is supported in this article through accounts and results obtained during the implementation of a study conducted with institutionalized adolescents between 2013 and 2014. We expect these results will reduce the beliefs of professionals regarding the limitations of the strategy to address issues related to the sexual health of this type of population. The results are divided into four categories: knowledge and perceptions of HIV and STIs, sexual and reproductive health (SRH), the language used in SRH, and access to and use of information and communications technology (ICT). Thus, this paper clearly shows the contribution and potential of the strategy for addressing the issue, approaching and interacting with adolescents who have lived on the street.

RESUMO A intenção deste artículo é evidenciar a importância dos grupos focais de discussão como estratégia metodológica para a recolecção de informação no trabalho com adolescentes institucionalizados com experiência de vida na rua e, ao mesmo tempo, mostrar o seu valor na abordagem da saúde sexual com esta população, entanto que permite uma interação flexível e reflexiva entre investigadores e participantes, assim como dos participantes entre eles. O valor desta estratégia metodológica é sustentado neste artigo mediante testemunhos e resultados obtidos durante a sua implementação em estudo levado a cabo com adolescentes institucionalizados entre 2013 e 2014 em Medellín. Espreitando com isto reduzir as crenças de profissionais com respeito ás limitações da estratégia para abordar temáticas relacionadas com a saúde sexual de este grupo populacional. Os resultados se articulam em quatro categorias: conhecimentos e percepções sobre VIH e ITS, saúde sexual e reprodutiva (SSR), a linguajem na SSR, e acesso e uso das tecnologias da informação e a comunicação (TIC). Desta maneira se deixa de manifesto o aporte e potencial da estratégia para a abordagem do tema e para a proximidade e interação com adolescentes com experiência de vida na rua.

Inserção do enfermeiro no mercado de trabalho internacional relato de uma experiência / Inserción del enfermero en el mercado de trabajointernacional relato de una experiencia / Incorporation of the nurse in the international labor market report of an experience

196RESUMOO objetivo deste estudo foi descrever o processo de inserção laboral de uma enfermeira no mercado de trabalho internacional. O relato foi realizado a partir da vivência de uma profissional brasileira na Espanha, após a validação de seu título no país de destino. A facilidade atual de encurtar distâncias e transpor fronteiras facilita o intercâmbio de experiências entre estudantes e profissionais de países diferentes. A troca de conhecimentos entre distintas realidades é uma das formas de promover o desenvolvimento da Enfermagem no mundo. Algumas características são altamente desejáveis ao perfil do profissional que almeja uma experiência internacional. O artigo enfatiza os fatores que facilitaram ou dificultaram a inserção neste mercado, destacando o valor da vivência internacional no mundo globalizado

El objetivo de este estudio fue describir el proceso de inserción laboral de una enfermera al mercado de trabajo internacional. El relato fue realizado a partir de las vivencias de una profesional brasileña en España, después de la convalidación de su título en el país de destino. La actual facilidad de acortar distancias y cruzar forteras facilita el intercambio de experiencias entre estudiantes y profesionales de diferentes paises. El intercambio de conocimientos entre las distintas realidades es una de las formas de promover el desarrollo de la Enfermería en el mundo. Algunas características son altamente desea-bles al perfíl del profesional que desea una experiencia internacional. El presente artículo enfatiza los factores que facilitaron o dificultaron la inserción en este mercado laboral, destacando el valor de la vivencia internacional en el mundo globalizado.

This study aimed to describe the labor incorporation process of a nurse in the international labor market. The report was based on the experience of a Brazilian professional in Spain, after validation of her title at the destination country. The current facility to shorten distances and cross borders facilitates the exchange of experiences between students and professionals from different countries. The exchange of knowledge between different realities is one of the ways to promote the development of nursing in the world. Some features are highly desirable in the profile of the professional who wants an international experience. The article emphasizes the factors that facilitated or hindered the inclusion in this market, highlighting the value of the international experience in the globalized world

Cidade com comunidade / Town with the community / Ciudad con la comunidad

Buscamos dar visibilidade às lutas cotidianas através das experiências de vida das comunidades pobres, uma diferença na cidade. Temos uma preocupação: criticar o ato de silenciar as diferenças, buscando responder a uma questão: como ressignificar a diferença vista como negativa? Apostamos num poder comum de agir, trabalho - arte das comunidades pobres que maquinam por um constante vir a ser da cidade. Este trabalho mostra submissões, mas também mostra resistência e liberdade como seus fundamentos materiais que implicam numa produção de subjetividades.

We seek to give visibility to the daily challenges through the life experiences of poor communities, a difference in the city. We have a concern: to criticize the act of silencing the diversity, trying to answer a question: how to reframe the difference, viewed as negative? We believe in a common power to act, working - the art of the poor communities that plot a constant state of "will be" of the city. This work shows subjections, but it also shows resistance and freedom as its material bases that imply a production of subjectivities.

Buscamos dar visibilidad a las luchas cotidianas a través de las experiencias de vida de las comunidades pobres, una diferencia en la ciudad. Tenemos una preocupación: criticar el acto de silenciar las diferencias, tratando de responder a una pregunta: ¿cómo replantear la diferencia, visto como algo negativo? Creemos en un poder común para actuar, trabajar - el arte de las comunidades pobres que conspiran por una ciudad-devenir. Este trabajo muestra el sometimiento, pero también muestra la resistencia y la libertad como sus materiales fundadores que implican una producción de subjetividades.

Vivência de mães na unidade de terapia intensiva neonatal / Mothers’ experience in neonatal intensive care unit / Vivencia de madres en unidad de terapia intensiva neonatal

Estudo descritivo e quantiqualitativo, que objetivou verificar a vivência de mães de recém-nascidos prematurosinternados em unidade de terapia intensiva neonatal. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com 20 mães, no período de novembro a dezembro de 2010, numa maternidade pública de João Pessoa, Paraíba. Os dados foram analisados à luz da técnica do discurso do sujeito coletivo. Os resultados mostraram que a experiência de ser mãe de um bebê prematuro é muito difícil, deixando-a estressada, com estado emocional fragilizado, realçado por medo da perda do filho, embora reconheça a necessidade do tratamento. Assim, o estabelecimento do vínculo e do toque entre a mãe e o filho tornam-se imperativos para fortalecer o afeto, o apego, a aceitação, pois ao perceber que pode prestar cuidados ao filho, mesmo que hospitalizado, a torna mais confiante e capaz de superar dificuldades e medos.

The aim of this quantitative and qualitative descriptive study was to consider the experience of the mothers of premature newborns hospitalized in a neonatal intensive care unit. Data were collected by semi-structured interviews of 20 mothers at a public maternity facility in João Pessoa, Paraíba, in November and December 2010, and analyzed in the light of the collective subject discourse technique. Results showed that being a mother of a newborn premature is a very difficultexperience, which leaves mothers emotionally fragile, afraid of losing their child, but recognizing the need for treatment. Accordingly, bonding and touch between mother and child are important to strengthen affection, attachment and acceptance. When they realize they can provide care for their child, even though hospitalized, they become more confident and able toovercome difficulties and fears.

Estudio descriptivo y cuanticualitativo que objetivó verificar la vivencia de madres de recién nacidos prematurosinternados en unidad de terapia intensiva neonatal. Fueron hechas entrevistas semiestructuradas com 20 madres, de noviembre a diciembre de 2010, en una maternidad pública de João Pessoa – PB - Brasil. Los datos fueron analizados a la luz de la técnica del discurso del sujeto colectivo. Los resultados revelaron que la experiencia de ser madre de un bebé prematuroes mucho difícil haciéndola estresada, con estado emocional fragilizado, todo eso por miedo de la pérdida del hijo, sinembargo reconozca la necesidad del tratamiento. Así el establecimiento del vínculo y del toque entre la madre y el hijo se vuelven inperativos para fortalecer el afecto, el apego, la aceptación, pues percibiendo que puede cuidar del hijo, aunque hospitalizado, la madre se siente más confiante y capaz de superar dificultades y miedos.

Significado de las vivencias de niños y niñas afectados por el VIH/SIDA, adscritos a un centro de atención y apoyo / Meaning of the live experiences of children suffering of HIV/AIDS, care for a support center

Esta investigación de corte cualitativo con diseño fenomenológico, buscó a través de los talleres lúdicos, la observación participante y la entrevista semiestructurada, comprender el significado de las vivencias de niños y niñas de 7 a 16 años de edad afectados por el VIH/SIDA, adscritos a un centro de atención y apoyo para el VIH/SIDA, entendiendo la vivencia como el resultado de la relación del sujeto con los diversos objetos y eventos que constituyen los aspectos dinámicos de su mundo y que componen su historia. Los significados de estos niños/as acerca de la vivencia de estar afectados por el VIH/SIDA giran en torno al señalamiento, la discriminación, el ser portador social del virus, miedo de revelar la condición en la escuela por el rechazo que puede causarles, la no satisfacción de sus demandas ontológicas por su institucionalización y la resignificación de sus vivencias que los lleva a tener conductas preventivas y ser educadores de la enfermedad.

This qualitative research with a phenomenological design, searched throughout playful workshops, partaker observation and semi-structured interview, understand the meaning of the experiences of children from 7 to 16 years old affected by HIV/AIDS, care for a support center for HIV/AIDS. Understanding the experience as the result of the subject's relationship with the different objects and events that constitute the dynamic aspects of their world and that comprise their story. The meanings of these children on the experience of being affected by HIV/AIDS revolve around tagging, discrimination, carrying the virus socially, fear to reveal the condition at school that can cause rejection, the failure to meet their ontological demands for their institutionalization and the significance of their experiences that leads to preventive behaviors and develop educators of the disease.

A experiência de crescer com fibrose cística / The experience of growing up with cystic fibrosis / La experiencia de crecer con fibrosis quística

Onze pessoas com fibrose cística (FC) foram entrevistadas a respeito de suas experiências com a doença. Os seus testemunhos foram analisados em três etapas: descrição, redução e interpretação. A etapa de descrição apontou para a dificuldade de conciliar o tratamento da doença com demandas de escola e trabalho. Já a redução evidenciou um fenômeno central das experiências dos pacientes: o choque com o diagnóstico e a dificuldade de aceitação da doença. A análise crítica levou ao entendimento de que crescer com fibrose cística é uma experiência única, embuída de múltiplas aceitações e de desenvolvimento de estratégias de adaptação à doença. Diagnóstico tardio, apoio familiar, a revelação da doença e procura de trabalho são questões constantes na trajetória dos pacientes. Políticas de saúde pública direcionadas à real necessidade dos pacientes portadores de FC e seus familiares devem ser o centro das estratégias para a promoção da saúde e qualidade de vida.

Eleven persons with cystic fibrosis (CF) were interviewed about their experience of growing up with the disease. The testimonies were analyzed in three steps: description, reduction, and interpretation. The description pointed out the difficulty in performing the treatment in accordance to work and study demands. The reduction stressed that the shock with the diagnosis and the difficulty to disclose the disease are a central phenomena of the patients’ experience. Critical analysis led us to interpret that growing up with CF is a unique experience, reflected in multiple acceptance and adaptation strategies to the disease. Late diagnosis, family support, disease disclosure and the search for a job represent transversal issues in the patients’ experience. Public health policies should be the cornerstone of strategies promoting health and quality of life designed to meet the true needs of both patients and families.

Once personas con fibrosis quística (FQ) fueron entrevistadas sobre sus experiencias con la enfermedad. Sus testimonios fueron analizados en tres pasos: descripción, reducción e interpretación. Descripción paso señaló la dificultad de conciliar el tratamiento de la enfermedad con las exigencias de la escuela y el trabajo. La reducción mostró un fenómeno central de las experiencias de los pacientes: el impacto del diagnóstico y la dificultad en la aceptación de la enfermedad. La revisión dio lugar a la constatación de que crecer con la fibrosis quística es una experiencia única, imbuida de múltiples aceptaciones y de desarrollo de estrategias de adaptación a la enfermedad. El diagnóstico tardío, el apoyo familiar, la revelación de la enfermedad y la busca de trabajo son temas constantes en la trayectoria de los pacientes. Las políticas públicas de salud dirigidas a las necesidades reales de los pacientes con FQ y sus familias deben ser el centro de las estrategias para promover la salud y la calidad de vida.

A reescrita, na morte, da experiência de vida / Rewriting of life experience in death

Relatar o que a mídia está produzindo ou reproduzindo sobre as pessoas velhas, principalmente o que elas fazem e o porquê de serem notícias nas categorias Valorização e Experiência de vida é o objetivo deste artigo, tendo os jornais impressos como focos de nossa análise.

To report what the media is producing or reproducing about elderly people, especially what they do and why they are news in the Valuation and Life Experience categories is the purpose of this article, with printed newspapers as the focus of our analysis.